Onkologia miała prowadzić pacjenta. Rząd poprawia system, który obciążył szpitale biurokracją.

Krajowa Sieć Onkologiczna miała uporządkować leczenie raka: koordynować diagnostykę, monitorować jakość, prowadzić pacjenta przez system i wymuszać standardy na placówkach. Brzmi jak reforma, której nie da się kwestionować bez narażenia się na zarzut braku wrażliwości. Problem zaczyna się tam, gdzie hasło o koordynacji zderza się z praktyką. Oficjalny opis projektu UD258 pokazuje, że część obowiązków nałożonych na ośrodki okazała się tak ciężka albo tak źle zaprojektowana, że rząd musi je teraz ograniczać, doprecyzowywać lub przenosić do centralnych rozwiązań.

Ustawa o Krajowej Sieci Onkologicznej weszła w życie 20 kwietnia 2023 r. Pierwszą kwalifikację placówek do sieci przeprowadzono 25 lipca 2024 r. Po niespełna roku od wdrożenia rządowy dokument mówi już o szeregu problemów zgłaszanych przez Specjalistyczne Ośrodki Leczenia Onkologicznego. To ważne, bo w polityce zdrowotnej każda źle policzona procedura wraca do pacjenta jako opóźnienie, kolejka, zagubiona informacja albo kolejny telefon wykonany do niewłaściwej instytucji. Reforma, która miała porządkować system, sama wymaga uporządkowania.

Projekt ma charakter deregulacyjny. Zakłada m.in. ograniczenie nadmiarowych obowiązków administracyjnych, doprecyzowanie roli koordynatora onkologicznego, przejście karty DiLO do postaci elektronicznej oraz większą rolę Narodowego Funduszu Zdrowia w analizie danych i monitorowaniu jakości. Rządowy opis przewiduje też rezygnację z odrębnych rozwiązań teleinformatycznych dla umawiania wizyt w ośrodkach sieci, ponieważ państwo wdraża centralną e-rejestrację. Podobny sens ma odejście od osobnej infolinii onkologicznej, skoro funkcję informacyjną ma pełnić Telefoniczna Informacja Pacjenta NFZ.

Najmocniejszy fragment dokumentu nie dotyczy samej elektronizacji. Dotyczy tego, że Krajowy Ośrodek Monitorujący i Wojewódzkie Ośrodki Monitorujące miały analizować dane jakościowe, choć według rządowego opisu nie mają bezpośredniego dostępu do danych sprawozdawanych przez SOLO, a ponadto nie mają odpowiednich kompetencji oraz zasobów ludzkich i sprzętowych do prowadzenia takiej analizy. W normalnym języku brzmi to tak: państwo wpisało do systemu zadania, których realne wykonanie wymagało narzędzi, danych i ludzi, a teraz musi przepisać odpowiedzialność do instytucji, która dostęp do danych ma. To nie jest drobna poprawka legislacyjna. To opis typowej choroby administracji: najpierw projektuje się ambitny mechanizm, potem dokleja obowiązki, a dopiero po starcie okazuje się, że wykonawcy nie mają dostępu do paliwa, którym ten mechanizm miał pracować.

NFZ przypomina pacjentom, że karta DiLO ma zapewniać szybką i skoordynowaną diagnostykę oraz leczenie, a diagnostyka z kartą DiLO jest nielimitowana i finansowana w 100 proc. To nie jest ozdobny formularz. To przepustka do ścieżki, która w chorobie nowotworowej ma znaczenie dosłownie życiowe. Jeżeli w tym samym czasie państwo przyznaje, że proces zbierania danych w karcie trzeba uprościć, a obowiązki jakościowe i informacyjne rozłożyć inaczej, to obywatel ma prawo zapytać: czy problem polegał na papierze, czy na tym, że reforma została uruchomiona z niedopracowaną mapą odpowiedzialności?

Dobrze przeprowadzona zmiana może być realnie potrzebna. E-DiLO może skrócić czas wystawiania i uzupełniania danych, NFZ może szybciej analizować wskaźniki jakości, a szpitale mogą odzyskać czas zabierany przez powielone obowiązki sprawozdawcze. Ale ten sam pakiet może też stworzyć ryzyko, jeśli deregulacja zostanie sprzedana jako sukces, a nie jako korekta błędu. W ochronie zdrowia ograniczenie biurokracji jest konieczne, lecz nie wolno go mylić z obniżeniem wymagań jakościowych. Pacjent nie potrzebuje pięciu rejestrów. Potrzebuje jednego działającego systemu, który wie, gdzie jest, kto go prowadzi i co ma się wydarzyć dalej.

Rada Ministrów przyjęła projekt 26 maja 2026 r. Projekt ma numer UD258 i został przygotowany przez Ministerstwo Zdrowia. Ustawa o KSO weszła w życie 20 kwietnia 2023 r., a pierwszą kwalifikację placówek do sieci przeprowadzono 25 lipca 2024 r. Rządowy opis projektu wskazuje, że po blisko roku od wdrożenia ośrodki zgłaszały problemy administracyjne i organizacyjne. Projekt przewiduje e-DiLO, centralizację części procesów, większą rolę NFZ w weryfikacji wskaźników jakości oraz ograniczenie obowiązków KOM i WOM. Krajowy Rejestr Nowotworów podaje, że w 2023 r. w Polsce odnotowano 192 922 nowe zachorowania i 99 676 zgonów z powodu nowotworów złośliwych.

Potwierdzone jest przyjęcie projektu przez Radę Ministrów oraz to, że projekt ma charakter deregulacyjny. Potwierdzone jest także, że rządowy opis wskazuje na problemy zgłaszane przez ośrodki i na zbyt duże obciążenia administracyjne. Potwierdzone jest, że projekt przewiduje możliwość prowadzenia karty DiLO elektronicznie i termin, od którego ma ona funkcjonować wyłącznie cyfrowo. Potwierdzone jest również, że NFZ ma przejąć centralną rolę w analizie danych jakościowych, bo według projektu dysponuje dostępem i zasobami, których nie mają ośrodki monitorujące.

Po pierwsze: trzeba sprawdzić sejmową wersję projektu, bo dopiero ona pokaże pełną treść przepisów po przyjęciu przez rząd. Po drugie: trzeba ustalić, czy deregulacja nie oznacza faktycznego poluzowania standardów jakości. Po trzecie: konieczne są dane o tym, ile ośrodków miało problemy z realizacją wymogów KSO i jakiego rodzaju były to problemy. Po czwarte: trzeba kontrolować koszty i gotowość techniczną e-DiLO, bo przeniesienie dokumentu do świata cyfrowego nie rozwiązuje problemu, jeśli szpitale nie mają stabilnych systemów i przeszkolonych ludzi. Po piąte: należy pytać NFZ, ile zgłoszeń pacjentów dotyczyło przesuwania badań, problemów z terminami i trudności w realizacji świadczeń z kartą DiLO.

Dla pacjenta ta sprawa nie jest abstrakcją o kompetencjach KOM, WOM i NFZ. Obywatel widzi ją przy rejestracji, w telefonie do poradni, w oczekiwaniu na badanie i w pytaniu, czy karta DiLO naprawdę daje szybszą ścieżkę. Państwo może używać słowa koordynacja do woli, ale pacjent rozlicza system z prostszego kryterium: czy ktoś wie, co ma się z nim wydarzyć jutro. Jeżeli reforma onkologii potrzebuje korekty, to trzeba to powiedzieć uczciwie. Nie jako sukces administracyjny, lecz jako naprawę konstrukcji, która okazała się cięższa niż powinna.

Jeżeli projekt zostanie dobrze przeprowadzony, może odciążyć placówki i poprawić przepływ danych. Jeżeli zostanie przeprowadzony źle, może stworzyć jeszcze większą centralizację bez realnej odpowiedzialności za wynik. Największe ryzyko polega na tym, że państwo skupi się na przesunięciu obowiązków między instytucjami, a pacjent dalej będzie musiał sam pilnować terminów, zgłoszeń, badań i dokumentów. Reforma onkologii nie może być grą w administracyjne krzesła. W chorobie nowotworowej każdy dzień ma znaczenie, a źle ustawiona procedura potrafi zabrać ich zbyt wiele.

Ile placówek zgłosiło problemy z wymogami KSO? Jakie obowiązki okazały się nadmiarowe i kto je wcześniej zaprojektował? Czy NFZ dostanie dodatkowe zasoby do analizy jakości, czy tylko przejmie zadanie z papieru? Czy pacjent będzie widział swoje etapy leczenia w sposób zrozumiały, czy e-DiLO pozostanie głównie narzędziem sprawozdawczym? Czy centralna e-rejestracja faktycznie przejmie funkcje, z których zwalnia się ośrodki? Czy skrócenie drogi administracyjnej przełoży się na krótszy czas diagnostyki?

Ten projekt trzeba czytać chłodno. Nie dlatego, że deregulacja jest zła. Przeciwnie: w ochronie zdrowia mniej zbędnej biurokracji często oznacza więcej czasu dla pacjenta. Problem w tym, że rząd nie powinien sprzedawać korekty jako czystego sukcesu. Jeśli po roku od wdrożenia sieci trzeba zdejmować obowiązki, przenosić analizę danych i rezygnować z osobnych rozwiązań, to znaczy, że wcześniejszy model był za ciężki albo zbyt słabo uzbrojony w narzędzia. Państwo ma prawo poprawiać błędy. Nie ma prawa udawać, że błąd był od początku planem.

Onkologia nie może być miejscem, w którym administracja uczy się na żywym systemie kosztem czasu pacjenta. Jeżeli państwo obiecuje szybką ścieżkę leczenia raka, musi najpierw zdjąć z niej własne przeszkody.